3つのあしあと

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にこ、肥満細胞腫になりました

書こうかどうしようか迷ったけれど、
自分自身blogにまとめる事で落ち着いて考える事も出来るし、
何か良い情報があれば教えていただきたく書く事にしました。

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12月4日に右足首に膨らみを発見し、かかりつけを受診。
細胞診の結果は肥満細胞腫でした。

13日に、セカンドオピニオンでさらに診察をしていただき、
皮膚に出来ている物ではないので、グレードの検査には当てはまらない。
皮下に出来ているものなので、性質としては大人しい。との事で、
とりあえずグリベックと言うお薬を試して様子を見てみることにしました。

ただ、このお薬、べらぼうにお高い。

IMG_2253.jpg
一錠6000円。一箱じゃないですよ。一錠です。
にこさん、一日4錠飲まないといけません。

効くかどうかのお試しで、とりあえず1週間分購入はしてみたけれど、
効けばその後もずっと続ける事になるこのお薬。

続けれる訳がない。

にこには申し訳ないけれど、自分の出来る範囲外の事はしない。

この薬を今初めても、耐性がついてしまえばすぐに使えなくなるし、
この1週間でさほど変化もなかったので、
少し様子を見て腫瘍に変化が現れたら使い始めるようにしようかな?
と判断してしまいました。

20日に再診の予約を入れていたので、
その時にそう相談してみようと思っていたら、
17日に急激に痛みが出始め、先生方への相談の結果、
痛み止めも兼ねてステロイドの治療で様子を見ることに。
(ステロイドの効果を見るため、セカンドオピニオンの再診も一週間延期(26日))

ステロイドを服用して痛みは治まるけれど、
腫瘍が小さくなることはなく、緩やかに成長をしていたのですが、
昨日(27日)の夜から急激に成長し始めてしまいました。

右足首から肘のあたりまで、2倍くらいに腫れあがり、
痛みで眠れない時間も出てきました。

今日(28日)からようやくグリベックを投薬し始めたけれど、
効くかどうかも分からず、効いてもそんなに早急に痛みが治まるとは思えない。

正月休みに痛みで寝れない日が続いたらどうしようと不安だったため、
かかりつけには緊急時に使えるように
痛み止めの座薬「レペタン」を2回分(16時間)もらってきました。
もっともらってきておいた方が良かったかも…。


最初から放射線治療で叩いておけば良かったとか、
もらってきてすぐにグリベック使っておけば良かったとか、
自分の判断ミスでにこに辛い思いをさせてしまっている事が申し訳ない。

ことの時に調べる時間も余裕もない状態で、知らぬ病院、
知らぬ薬を使い後悔したので、今回は慎重になりすぎてしまった。


30日にセカンドオピニオンで診察があるので、
①痛みを抑える方法(ステロイドの増量・レペタン等の座薬・トラマール・モルヒネ系の薬やパッチなど)
②ここまで成長してしまった腫瘍に放射線は出来るのか
③最終的な断脚のタイミング
を質問しようかと思っていますが、他にも何か情報があれば教えていただければ幸いです。

IMG_2340.jpg
お出かけの時はご機嫌♪


---グリベックについて---
ジェネリックで検索すれば色々と出てくるのだけど、
我が家はパクもことも薬への副作用がきつく、弱い子だったので、
にこにもちょっとでも不安のある薬は使いたくない・・・。

でも、正規品を購入する余裕は私にはないし・・・
でも、効いたら使ってあげたいし、とりあえず準備しておくに越したことはないか?
と葛藤した結果、購入ボタンぽちっとしてみました。

インドのジェネリック「イマチブ」。
100錠で20000円弱。

一日分より安い。

効果があれば、ジェネリックを一度試してみて、違うと思えばやめればいい。
と思い購入したのですが、使用した事のある方や違うジェネリックの情報があれば教えてください。
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